La puissance des parents qui travaillent en union

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Dans ce chapitre :

 

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Le fait de travailler avec des parents qui ont des enfants vivant avec un handicap peut aider de plusieurs manières. Le fait de travailler en union peut donner l’opportunité de :

• partager les sentiments et les informations ;
• se donner des idées sur des activités pour aider les enfants et la meilleure façon d’adapter les activités pour un enfant particulier ;
• partager les idées pour aider à insérer les activités des enfants dans la vie de la famille et de la communauté ;
• travailler ensemble pour rendre la communauté plus aimable, sécurisante, et d’un grand soutien aux enfants vivant t avec un handicap.

Parfois je viens à ces rencontres, fatigué et découragé. Mais l’énergie des autres me donne la force.

Je sais. Lorsque j’ai un problème, je me sens toujours mieux après en avoir parlé ici.

J’étais si soulagée lorsque le groupe m’a aidé à comprendre la vraie cause de la cécité de Bayani.

Si vous savez qu’il y a des parents comme vous, mais qu’il n’y a pas d’association de parents dans votre région, vous pouvez décider qu’il vous incombe d’en commencer une. Certaines des plus solides et plus dynamiques associations de parents sont nées de l’idée d’une personne. En groupe, les parents peuvent travailler ensemble à résoudre les problèmes. Les parents qui travaillent ensemble peuvent mieux faire que si chacun travaillait seul.

Notre association a envoyé quelqu’un pour discuter avec l’association nationale pour les aveugles en ville. A présent, un homme de terrain qui a des connaissances sur la cécité vient à certaines de nos rencontres.

Mettre en place un groupe

Trouvez 2 ou plusieurs parents qui désirent créer un groupe. Si vous ne connaissez pas d’autres parents dont les enfants sont malvoyants, vous pouvez décider d’inclure d’autres parents qui ont des enfants avec d’autres handicaps. L’agent de santé pourrait connaître des parents dans les communautés voisines.

Planifiez quand et où vous rencontrer. Il est avantageux de trouver un endroit calme tel une école, un centre de santé, le siège d’une association ou un lieu de culte. A la première rencontre, discutez des raisons de votre rencontre et de ce que vous espérez réaliser.

Probablement une personne sera le leader lors des premières rencontres. Mais il est important qu’une personne prenne les décisions pour le groupe. Chacun devrait avoir l’occasion de s’exprimer mais essayer de canaliser la discussion sur le sujet principal de la rencontre. Après les quelques premières rencontres, instaurer une direction à tour de rôle du groupe. Le fait d’avoir plus d’une personne qui dirige à chaque rencontre peut aider les membres qui ont honte à participer.

Apprendre à se soutenir les uns les autres

Même quand les parents se connaissent bien, ils pourront mettre du temps à exprimer leurs sentiments, expériences et les défis quant à l’éducation d’un enfant vivant avec un handicap. Ces choses se pratiquent. Voici quelques suggestions pour aider les groupes de parents à se sentir à l’aise et à avoir confiance aux autres :

Ecoutez attentivement ce que les autres racontent sans porter un jugement. Réfléchissez à comment vous voulez que les autres vous écoutent ensuite, essayez de les écouter à votre tour de la même manière.

Pearl, je ne suis pas certaine de comprendre ce que tu racontes.

Peux-tu essayer d’expliquer à nouveau ?

Essayer de ne pas dire aux autres ce qu’ils doivent faire. Vous pouvez aider les autres à comprendre leurs ressentiments, et partager avec eux vos expériences. Mais tout le monde devra choisir la meilleure façon selon lui de s’occuper de son enfant.

Ma femme continue de donner à manger à Vladir. Je me sens découragé parce qu’il ne peut pas manger lui-même pour le moment.

Oui, je me rappelle quand Paulo avait cet âge. Je me sentais frustré parce que je pensais que Paulo ne voulait pas apprendre à manger lui-même. Je me rappelle avoir discuté de cela avec ma femme.

J’aimerai bien entendre comment vous êtes arrivés à apprendre à Paulo à manger lui-même. C’est ce à quoi, nous devrions faire face dans quelques mois avec notre fille.

Respecter la vie privée de chacun. Ne dites jamais aux autres de quoi a parlé le groupe a moins que chacun ait donné son accord.

Ne t’inquiète pas, Eduardo. Je ne répéterai jamais ce que tu racontes ici.

Je comprends. C’est un soulagement de s’exprimer
librement.

Se préparer à l’action

Lorsque les parents travaillent ensemble, ils peuvent entreprendre une action pour résoudre plusieurs problèmes. Voici des étapes pour la prise de décision que d’autres associations de parents ont trouvées utiles :

1. Choisissez un problème que tout le monde dans le groupe estime crucial. Même si des changements semblent nécessaires, votre groupe sera efficace s’il travaille sur un sujet à la fois. Dans un premier temps, prenez un problème que votre groupe sera à mesure de résoudre rapidement. Ensuite, alors que le groupe a appris à travailler ensemble, vous pouvez vous attaquer à des situations plus compliquées.

Il me semble que nous avons tous des problèmes de prise en charge des enfants.

J’ai besoin de prendre en charge mes trois enfants, c’est ma maman qui s’occupe d’eux présentement mais sa santé est entrain de prendre un coup.

J’ai un nouvel emploi hors du village. Je ne peux pas trouver quelqu’un qui se sentira à l’aise dans la prise en charge d’un enfant aveugle.

2. Décidez de comment vous comptez résoudre le problème. Enumérez plusieurs moyens de résoudre ce problème, et choisissez celui qui utilise plus les forces et les ressources de votre association.

Nous pouvons nous relayer. Chaque famille pourrait prendre soin des enfants un jour dans la semaine. Nous savons tous nous occuper des enfants aveugles.

Nous pouvons cotiser l’argent pour louer les services d’une personne.

Arti est à la recherche d’un emploi, elle pourrait être intéressée de prendre soin de nos enfants.

3. Etablissez un plan. Les membres du groupe devraient s’atteler à des taches différentes pour exécuter le travail. Essayez de fixer un délai d’exécution pour chaque tâche.

Mishri et Guddi, pouvez-vous vérifier si d’autres personnes dans le village seraient prêtes à prendre soin des enfants ?

J’évaluerai le montant dont nous avons besoin pour payer quelqu’un.

Je me charge de demander à Arti si elle a déjà eu à s’occuper des enfants aveugles et à combien elle va nous demander.

4. Lorsque vous vous rencontrez, discutez de comment le travail avance. Réajustez votre plan au besoin et en cas de nouveaux problèmes.

Comment le programme évolue-t-il ? Avons-nous quelqu’un pour surveiller nos enfants pour tous les jours planifiés ?

Non, il nous faut trouver quelqu’un d’autre pour 2 jours chaque semaine.

Arti dit qu’elle n’a jamais travaillé avec des enfants aveugles, mais aimerait bien apprendre. Et qu’elle ne va pas nous demander trop d’argent.

Travailler ensemble pour un changement

Les associations de parents travaillent sur plusieurs types de projets. Elles pourraient travailler à améliorer les conditions de vie des familles, l’attitude des communautés, les lois adoptées par le gouvernement et les services en faveur des enfants aveugles tout cela étant une manière d’aider leurs enfants.

Beaucoup d’enfants aveugles viennent de familles pauvres. Pour avoir plus de ressources pour leurs enfants, les associations de parents peuvent :

• trouver des moyens pour avoir des financements pour de nouveaux projets afin de venir en aide aux enfants vivant avec un handicap ;
• aider les parents à développer de nouvelles aptitudes ;
• organiser des ateliers sur les techniques d’enseignement et d’aide aux enfants vivant avec un handicap ;
• développer des groupes et des camps pour les frères et sœurs d’enfants vivant avec un handicap.

Ces mères ont appris à coudre des habits pour pouvoir gagner plus d’argent, travailler plus proche de la maison, et passer plus de temps avec leurs enfants.

Les groupes de parents peuvent pour rendre la communauté plus aimable et protectrice de tous les enfants vivant avec un handicap. Parfois impliquer vos voisins dans la résolution des problèmes d’insécurités dans la communauté est un très bon moyen de construction d’une chaîne de solidarité autour des personnes vivant avec un handicap.

Plusieurs groupes de parents ont travaillé à éduquer toute la communauté sur les handicaps. Ils utilisent des groupes de débats, des ateliers, des programmes radio, des journaux écrits, des panneaux publicitaires, des théâtres de rue, et des posters pour aider les autres à comprendre davantage sur les handicaps.

D’autres associations de parents ont travaillé sur des projets pour aider les enfants vivants avec un handicap à devenir des membres plus actifs de la communauté. Par exemple, votre groupe de parents peut :

• organiser des évènements sportifs impliquant des enfants vivant avec un handicap ;
• construire une aire de jeux pour tous les enfants ;
• commencer un centre de prise en charge où des enfants vivant avec un handicap peuvent être pris en charge avec d’autres enfants.

Certains groupes de parents ont travaillé à améliorer des programmes de gouvernements et lois en faveur des enfants vivant avec un handicap. Votre groupe peut :

• contacter des gens dans le gouvernement, tel que le ministère de la santé et de l’éducation. Leur parler des services dont votre communauté a besoin, sur des lois pour la protection des enfants vivant avec un handicap ;
• amener les personnes très connues tel que les humoristes, les athlètes à s’exprimer pour une solidarité en faveur des enfants vivant avec un handicap ;
• rédiger des lettres, lancer des pétitions ou organiser des manifestations si des agents du gouvernement ne font rien pour améliorer les conditions des enfants vivant avec un handicap ;
• éduquer et impliquer les journalistes de la presse, radio, télévision dans vos campagnes.

Les groupes de parents ont également travaillé pour prévenir la cécité et d’autres handicaps. Par exemple, plusieurs enfants sont devenus aveugles parce qu’ils ne mangeaient pas des aliments riches en vitamine A (voir Chapitre 16, « Pourquoi les enfants sont-ils frappés par la cécité et que pouvons-nous faire »). Votre groupe pourrait donner des sensibilisations sur les causes de la cécité, ou produire des légumes qui peuvent lutter contre la cécité.

Voici l’histoire d’une association de parents, Los Pipitos, qui travaille pour changer les conditions de vie des enfants vivant avec un handicap.

Les parents sont au centre de Los Pipitos

Au Nicaragua, il ya plus de 200.000 enfants vivant avec un handicap. La pauvreté est la cause la plus fréquente. Les problèmes d’yeux et autres handicaps touchent très souvent les enfants parce qu’ils n’ont pas assez à manger et vivent dans des maisons surpeuplées où les infections se propagent très facilement.

Avant 1987 il y avait au Nicaragua peu de services pour les enfants vivant avec un handicap. Puis, 21 parents ont décidé de former une association pour « changer le monde ». Ils appelèrent l’association « Los Pipitos », qui est un terme affectif pour désigner les enfants à travers le Nicaragua. Los Pipitos compte actuellement plus de 20 associations de parents à travers le pays. Ensemble, ces parents sont devenus des pionniers dans une campagne nationale pour aider les enfants vivant avec un handicap.

Nous partageons la vie de nos enfants leurs succès et échecs et ressentons un profond sentiment d’injustice quand d’autres personnes les rejettent.

C’est pourquoi les parents et les familles sont au centre de Los Pipitos.

Nous arrivons à mobiliser d’autres parents pour qu’ils se réunissent, échangent les idées et se soutiennent les uns les autres.

L’association des parents Los Pipitos a :

• organisé des ateliers pour parents sur l’éducation des enfants vivant avec un handicap ;
• formé des agents de santé sur comment connaitre le niveau, l’ampleur de handicap d’un enfant ;
• sensibilisé le ministère de la santé sur les services nécessaires pour les enfants vivant avec un handicap.

Toutes ces activités font partie des rêves de Los Pipitos pour construire une société qui aide les enfants vivant avec un handicap à développer tout leur potentiel. Les parents sont la clé de cette réussite.